10 cosas que (quizá) no sabías sobre las enfermedades raras

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, así que era un post casi obligado es este día. Muchas de estas enfermedades se diagnostican en la infancia, y por ello los pediatras debemso estar especialmente sensibilizados.

  1. Una enfermedad rara afecta sólo a unas pocas personas, en concreto a 1 de cada 2000 personas (menos de 5 por cada 10.000)
  2. En realidad no son tan raras. En el mundo, un 6-8% sufre una enfermedad rara. En España hay unos 3 millones y en Europa unos 30 millones.
  3. Existen entre 5000 y 7000 enfermedades raras distintas
  4. 2 de cada 3 aparecen en los 2 primeros años de vida
  5. La mayoría de estas enfermedades son crónicas y degenerativas (es decir, son para siempre y según avanza el tiempo empeoran los síntomas)
  6. A  las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año. 
  7. Como media tardan en diagosticarse 5 años desde que aparecen los primeros síntomas. Es debido a que al haber pocos casos de cada una de ellas, los profesionales solemos tener poca experiencia.
  8. Aunque es frecuente diagnosticarlas en al infancia, pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. 
  9. Muchas de estas enfermedades (más del 40%) no tienen tratamiento.
  10. FEDER estima que cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afecta los destinan a diagnótico y tratamiento de la enfermedad.

Más información:

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras

Raras pero no invisibles 

 

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